22歲重病女孩地鐵上吐血，脫下外套將地板上的血擦幹，事發當天還收到病危通知，她患罕見病8年，男友去年病逝

　　3月25日下午，記者在胡心瑤居住的小區門口見到了她。她穿著春節時購買的那件紅色毛衣，袖口上起了毛球，下身白色棉褲，腳踩一雙粉色棉拖。因長期藥物治療，她的全身有明顯浮腫。

　　與她同處的四個小時裡，胡心瑤忙著回復消息，她數次起身接電話，感謝那些給她捐款的人，並答復媒體、自媒體的邀約。身體條件無法支撐這樣的忙碌，她走路習慣撐著腰，走幾步就氣喘，停下腳步時，則蹲坐在花壇邊。

　　給她帶來巨大關注的，是兩天前的一段視頻：一個女孩在重慶地鐵一號線上吐血，又主動脫下外套擦拭污漬。後來，有人發現“地鐵吐血女孩”是胡心瑤，一位ANCA相關性血管炎患者。她在接受媒體採訪時說，擦地是為了不讓別人踩到血蹟。這一幕觸動了許多人。

　　直到有記者聯系她，胡心瑤才知道那段視頻的存在。她那天正準備坐地鐵去醫院打針，嘔血的症狀從去年12月開始出現，這是疾病引起的消化道出血，因為缺錢，距離上次治療已經過去了三個月。

　　3月24日上午，她來到四川大學華西醫院就診，下午就辦理了出院手續。受到關注後，她收到了一些捐款，截至3月26日，已有40餘萬元。胡心瑤計劃，在控制住並發症後，將嘗試car-T治療，一種前沿的抗癌細胞療法。

　　這幾天小澤奈美，胡心瑤一直盯著手機屏幕，各個社交平台不斷傳來消息提醒，她一條條點開，挨個回復，這種狀態持續到深夜，“我都沒怎麼睡覺小澤奈美。”長期焦慮引發的失眠，再加上尚未好轉的病痛，胡心瑤硬撐著接待各種來訪。

　　來訪者有媒體、政府工作人員、墊江商會的代表，還有一些自媒體從業者。胡心瑤在九龍坡區租了一間兩室一廳的房子，小區是她特意挑選的，離重慶市幾家大醫院的距離都在5公裡以內。

　　她熟練地對眾人表達感謝，配合拍攝各種視頻，再客氣地送走每位來訪者。疲憊是顯而易見的，到了晚上，她說兩句話就不自覺地喘氣，腰部疼痛使她露出痛苦的表情。

　　但她沒有停止與陌生人的溝通。有時，她打開短視頻搜索關于自己的報道，興奮地與記者分享報道在熱搜榜上的排名。面對大量關注，胡心瑤既驚訝又開心18luck新利體育，因為這能帶來活著的希望。

　　有時，她也感到恐慌。坐在路邊吃飯，她突然說：“我會不會被人認出來。”東張西望後用手遮住了臉。

　　“誰認識你呀。”朋友蘭俊環視一圈後，開玩笑地回答。蘭俊比胡心瑤大12歲，是一位腦瘤患兒的媽媽18luck新利體育，去年9月，她第一次與胡心瑤見面。

　　“我們都是病友，都做自媒體，這個圈子很小，我之前聽說過她。”蘭俊說，那時，一位共同好友介紹她和胡心瑤認識18luck新利體育，第一次見面，蘭俊覺得胡心瑤好腫，那是藥物副作用的累積，也是病情發展的表征。

　　相處時，蘭俊喜歡胡心瑤的性格，因此兩人成了朋友。“大病患者很容易被負能量裹挾，我很怕跟病友聊天，怕越聊越壓抑。”她說，但胡心瑤不一樣，兩人常說的話是“沒事兒”、“管他呢”、“病也不是一天兩天了，先把今天熬過去再說”。

　　胡心瑤則把蘭俊介紹給每位來訪的記者，希望她也能得到關注。蘭俊的女兒患病6年多，治療費花了近百萬，現在女兒有腦積水，智力倒退，生活不能自理，偶爾癲癇發作，為了保住性命，還需要更多的錢。

　　為了賺錢，蘭俊在自媒體平台開設了名為“鬆果媽媽”的賬號，一年來幾乎沒有收入。對她們來說，關注能帶來收入，有了錢才能延續生命。

　　2003年，胡心瑤出生于重慶墊江縣的農村。母親今年60歲，父親71歲，姐姐大她18歲。父母都是農民，家裡有八畝地，種著谷子和玉米。

　　2018年，正讀初中的她發現身上出現紅點，父母帶她看了村醫，半年後病情惡化，出現腹痛、便血，從縣級醫院到三甲醫院，她去了很多地方才確診IgA血管炎。胡心瑤的媽媽回憶，當時有醫生說，這個病是無底洞。

　　患病後，胡心瑤斷斷續續讀完初中18luck新利體育，又讀了職業衛生學校，畢業實習時疾病惡化，學業中斷。胡心瑤父親說：“輟學沒跟我們商量，都是她自己的主意，她曉得我們沒錢了，曉得我們借不出錢了。”

　　胡心瑤在自述中說，畢業後，她進過工廠做流水線工人，做過銷售，在線上“鬆果傾訴”平台做心理咨詢，去年年初開始擺攤賣橙汁，後因身體原因中斷了這份兼職。此外，她還在平台上寫小說。

　　胡心瑤回憶，2023年，受一位醫生朋友啟發，她開始寫作。她說，第一個故事來自一位朋友，她是從低谷中站起來的女強人。但當記者詢問故事的具體內容時，胡心瑤則認為這涉及個人隱私，不方便透露。

　　胡心瑤說，她已完成了一本13萬字的自傳，並交給一家北京的出版社。問起寫哪段經歷時會落淚，她回答，不記得了。

　　如今，寫作成為她主要的收入來源，她介紹，自己在“番茄”等一些平台上寫作，一個月有五六千的稿酬。

　　但這些收入不足以支撐她的治療。她說，八年的治療費用已超百萬。2021年，胡心瑤住進重症監護室，父親為此到重慶的工地賺錢。此後，絕大部分的治療費用由胡心瑤自己籌集，後期因缺錢，她頻繁停藥。

　　胡心瑤的父親說，這些年，她一個人看病，一個人在手術單上簽字，報喜不報憂，只有媒體報道時，她才主動打電話聯系，“她的病不跟我說的，我沒錢，沒有辦法嘛，年齡大了，工地也不要。”

　　在蘭俊眼裡，胡心瑤很有主見，經常她還在糾結時，胡心瑤已經做好了決定。蘭俊想，這可能是她出社會後需要自己拿主意的事情太多，形成了這樣的性格。

　　2024年11月，胡心瑤病情惡化，全身出現明顯浮腫。胡心瑤在治療過程中發現，正常情況下IgA血管炎不會如此迅速惡化至腎衰。經再次檢查，確診為罕見的ANCA相關性血管炎。

　　公開資料顯示，ANCA相關性血管炎是一種自身免疫性疾病小澤奈美，其具體發病機制尚不完全清楚小澤奈美。臨床主要表現為全身症狀及各器官系統受損症狀（肺髒、腎髒、皮膚、胃腸道、神經系統、五官）。部分可急性起病，導致腎衰竭和呼吸衰竭，以致死亡。

　　據此前媒體報道，2024年12月，胡心瑤獨自約了攝影師拍遺照，並要求將畫面調成灰色。那時她已經在社交平台上寫下了遺書，準備跳河。後來攝影師察覺不對報警，警察來到現場聽到她的故事後，給她轉了1300元，陌生人的善意讓她動搖了。

　　這一年，她得到了很多幫助。有媒體報道了她患病並艱難求生的故事。寫作者“風鈴”記錄了她眼中的胡心瑤，陪她去醫院，幫她簽下手術同意書。8月，自媒體博主“倉也”帶她和父母去長沙18luck新利體育，給她準備了一場嫁給自己的婚禮。這件事被媒體報道，更多人認識了胡心瑤。

　　但病情並未因此好轉。11月，因為缺錢，她再次中斷治療，並發症越來越嚴重。快撐不住時，她告訴蘭俊：“我想回老家看看。”蘭俊說：“你一個人回去有啥意思小澤奈美，我陪你一起去。”

　　在老家，她們拿鐵鍬挖了一個足以躺下兩人的土坑。“我知道自己的時間不會太多，也沒有錢再治療了，我想提前規劃好我的‘家’。”胡心瑤當時在社交平台上寫。

　　“她挖了墳，村裡人跑去看，有人還問她，你不放火砲嗎，應該放火砲的。”胡心瑤的母親無奈地說，女兒的做法讓她難受，但“她要這麼做，我們沒辦法。”在家待了幾天，胡心瑤因呼吸困難被送往醫院搶救。

　　“實在是沒錢了，那是她最低谷的時候。”蘭俊說，那時女兒的手術推遲了，她從手術費中拿出一部分借給了胡心瑤。

　　今年2月，胡心瑤在醫院住院時，蘭俊把她帶到飯店，還買了個蛋糕，蘭俊說：“想讓她在生命倒計時裡，盡情地感受一場溫暖相伴。”飯店裡，蘭俊找了幾位陌生人為胡心瑤送花，她們一起唱歌18luck新利體育。胡心瑤坐在輪椅上，吸著氧，她捧著鮮花，在歌聲裡哭了。

　　今年春節，胡心瑤在接受媒體採訪時許下了三個願望，其中一個是用心經營病友之家。在她的描述中，這是一間幾十平方米的房子，她買來十幾張二手的上下鋪雙層床，為罕見病患者提供一個免費的短期住所。

　　胡心瑤說，住宿者大多來自她組建的病友群，需求越來越多，現在那裡有些住不下了。等她身體狀態好一些，希望可以舉辦一個啟動儀式。

　　“地鐵吐血”的視頻得到關注後，胡心瑤收到很多捐款，短時間內湧入大量的信息和轉賬，她的社交賬號還遭到短暫的封禁。她說，每位捐助者，她都會在名字後備注捐贈的金額，這個行為更多的是提醒自己，感謝大家的關注，萬一他們深陷低谷時，她也能夠伸出援手。

　　同日上午，九派新聞陪同胡心瑤前往陸軍軍醫大學第二附屬醫院問診。接診醫生表示，胡心瑤的發病機制比較明確，過往的治療方案在一開始都是有效的，但由于經濟壓力不斷停藥，導致以前的方案接連失效。

　　目前，胡心瑤的腎功能損傷比較嚴重，“如果無法修復的話，只能定期透析。”醫生說，“如果損傷到了一定程度，造成高鉀、淤血或者衰竭，那可能會影響到全身，會有大出血風險，對心髒也有影響。”醫生建議她嘗試car-T療法，一種前沿的抗癌細胞療法。

　　這天晚上，一位自媒體博主將胡心瑤的父母從村裡接到重慶市區，準備給她的母親過60歲生日。村裡離市區車程近3個小時，到達飯店時已接近9點。

　　蛋糕端上來18luck新利體育，他們一起唱了生日歌，在胡心瑤的指導下，母親笨拙地許了願望，吹滅蠟燭，切下了蛋糕的第一刀。胡心瑤偷偷用手指沾了一大坨奶油，迅速抹在母親的臉上，開心地笑了，她像個孩子。

　　隨後，她又把奶油抹到了蘭俊的臉上，兩人在飯店裡追逐，短暫的歡樂後，蘭俊說：“我都不敢追你，（你）跑兩步就氣喘籲籲的。”

　　胡心瑤離開後，母親對記者說：“人各有命，我已經盡最大的力量了，但我還沒有做好失去她的準備。”18luck新利體育手機版，18luck新利體育手機版，18luck新利體育手機版，新利體育18娛樂新利18娛樂官網登陸，18luck新利體育官網，